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A partir del conocimiento recibido durante las mentorías, personalmente, comparto con padres de pacientes en su formación y apoyo para un mejor entendimiento de la problemática social.
Hemos unido fuerzas con iguales capacidades pero con destrezas diferentes que suman un mismo objetivo.
Acudimos sin recelo o temor ante OPS- OMS, Comisión de Salud de la Asamblea Nacional y Corte Constitucional del Ecuador.
-Eliecer Quispe- Fedel Dasha- Ecuador
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Consideramos y reiteramos el compromiso de capacitación constante para todo el personal administrativo y médico, para lograr obtener el conocimiento de todo lo que abarca nuestro desempeño como organización que genera cambios tanto en nuestros pacientes y sus familias, como en las Instituciones encargadas de gestionar la salud.
Al mismo tiempo trabajamos para que el paciente se empodere de su rol, lo que le convierte en parte activa en los procesos que involucran una mejor calidad de vida.
-Leticia Herrera- FUNDEM – Ecuador
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Las acciones más puntuales que hemos realizado después de recibir las mentorías fueron las de políticas públicas, hemos pedido capacitaciones y leyes a otros países para formar una ley en Costa Rica de enfermedades raras, los expositores que tuvimos fueron de alto calibre.
Visitamos los hospitales centrales del país y estamos mapeando pacientes y haciendo una base de datos por enfermedad huérfana.
-Briseida Cantillo- ANASOVI- Costa Rica
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Hemos realizado algunos cambios estratégicos en la asociación.
En algunas oportunidades hemos cambiado la dinámica de la actividad con los pacientes, debido a sugerencias recibidas en las mentorías y han tenido una respuesta positiva en la gente.
Estamos iniciando un acercamiento con entidades del estado y estamos incluyendo estrategias aprendidas en las reuniones.
-Verónica Milanesi - ASOCOEM- Costa Rica
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A partir de la capacitación hemos estado más conscientes de la importancia del desarrollo de políticas públicas, estuvimos en Colombia en un taller al respecto, junto a otras organizaciones, tuvimos reunión con el Censo Nacional para ver de qué manera podemos tener cifras de cuántos afectados existen en el país con enfermedades raras.
En los próximos días tenemos el 2do encuentro de asociaciones de pacientes con enfermedades raras y tenemos fe que podremos viajar a España a el Encuentro de Asociaciones con Enfermedades Raras.
- Ericka Otero- AYOUDAS- Panamá
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Estamos por tener nuestra próxima reunión para identificar posibles líderes entre los pacientes y que la fundación ya tenga los voluntarios requeridos para avanzar con las capacitaciones a los pacientes de su proceso de solicitud de medicamentos.
El asistir a las mentorías nos ha servido para tener mayor entendimiento en temas de funcionamiento, liderazgo y crecimiento y junto con Funarp estamos trabajando de la mano.
- Yarisol Sima- AUPA- Panamá
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