Organizaciones de pacientes y sus aportes en las enfermedades raras

Organizaciones de pacientes y sus aportes en las enfermedades raras

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Por: Adriana Arango
Odontóloga, Esp en Docencia Universitaria,
Magister en Epidemiología
Directora de educación e investigación
Sense and Science

¿Quién mejor para conocer una enfermedad que alguien que la ha sufrido?

Es por esto, que las sociedades de pacientes han sido un elemento fundamental para lograr aportes en el tema de las enfermedades raras. En el ámbito internacional, estas organizaciones han logrado hacer eco, no solo a nivel sanitario, gestando cambios fundamentales para las políticas públicas en salud, sino que han logrado aportes en términos sociales y culturales para el reconocimiento y visibilización cada vez mayor de estas enfermedades y de quienes las padecen.

 

Hay que destacar la labor de muchas de estas organizaciones, que a través de discursos públicos que se han masificado a través de medios de comunicación, han modificado las representaciones sociales de los pacientes y han generado una reivindicación del acceso equitativo a sus derechos en salud y como individuos sociales; y que a partir de esto han sido el motor de generación de acciones políticas.

 

Las organizaciones de pacientes también han sido fundamentales para apoyar e incentivar la investigación, por medio de la identificación de candidatos para los estudios clínicos, que logren un beneficio para la apropiación de conocimientos sobre las alternativas terapéuticas más eficaces para estos pacientes. En este sentido, los movimientos liderados por las organizaciones de pacientes han contribuido en gran medida a acelerar el acceso al diagnóstico y tratamiento de los pacientes con ER, lo cual representa una de las principales barreras de acceso a salud.

 

Sin embargo, hay un gran camino por recorrer. Cada vez se presentan más oportunidades de desarrollo en líneas de investigación y se hace fundamental lograr el apoyo internacional entre organizaciones de pacientes para generar estrategias conjuntas para el avance de la atención en salud de los pacientes. También se hace necesario que estas organizaciones aporten a los pacientes, a sus cuidadores y a sus familias herramientas educativas y de sensibilización para el empoderamiento sobre su enfermedad, la defensa de sus derechos y una guía para el abordaje terapéutico con base en las experiencias exitosas de otros países.

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Referencias

  1. Avellaneda A, Izquierdo M, Torrent-Farnell J, Ramón JR. Enfermedades raras: enfermedades crónicas que requieren un nuevo enfoque sociosanitario . Vol. 30, Anales del Sistema Sanitario de Navarra . scieloes ; 2007. p. 177–90.
  2. Moya O, Romero S. El Día de las Enfermedades Raras en las noticias televisivas. Análisis crítico de su representación audiovisual. Discurso Soc. 2013;7(1):200–23.
  3. Mavris M, Le Cam Y. Involvement of Patient Organisations in Research and Development of Orphan Drugs for Rare Diseases in Europe. Mol Syndromol. 2012;3(5):237–43.

 

2 Comentarios

  1. 27 febrero, 2021 at 9:23 pm

    Felicitaciones por su buen trabajo.
    Saludos desde la Fundacion Pacientes Ecuador

    • admin_sas-Reply
      9 marzo, 2021 at 2:09 pm

      Estimado Gabriel, gracias por tu comentario y por siempre ser parte de nuestras actividades.
      Saludos

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