Calidad de vida en pacientes con enfermedades raras y sus familias

Calidad de vida en pacientes con enfermedades raras y sus familias

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Por: Adriana Arango
Odontóloga, Esp en Docencia Universitaria,
Magister en Epidemiología
Directora de educación e investigación
Sense and Science

Los pacientes con ER tienen múltiples barreras de acceso a los sistemas de salud

Las barreras geográficas, dadas por la cantidad de desplazamientos que tienen que realizar para consultar a diversos especialistas, y las barreras económicas para acceder a estos y a los tratamientos son solo unas de ellas. Debido a estas y otras barreras de acceso, los pacientes que sufren estas enfermedades, usualmente, tienen diagnósticos más tardíos y menos específicos. Se ha reportado que los pacientes pueden visitar entre 6 y 13 médicos antes de lograr un diagnóstico definitivo y el tiempo de espera para obtenerlo es mayor a cinco años, desde el inicio de los síntomas, lo cual también conlleva a una falta de desarrollo y déficit, tanto en la definición de estrategias terapéuticas, como en medicamentos y accesorios médicos.

 

 

Adicionalmente, las deficiencias en los registros y los modelos de diagnóstico y atención afectan la calidad de vida relacionada con la salud e inciden en cómo estos pacientes pueden acceder a la educación y a un empleo seguro, lo cual impacta negativamente todas las esferas de su vida e incide en su red de apoyo, pues no solo los pacientes con ER, sino también sus familiares, sufren una alta carga psicosocial por falta de apoyo, falta de información sobre la enfermedad y redes de sostén, y falta de esperanza terapéutica eficaz.

 

 

Por todo lo anterior, los pacientes que padecen una ER tienen consecuencias a nivel laboral, escolar, recreativo, social y de vida en pareja. Además, pueden ser estigmatizados socialmente, con el consecuente aislamiento que esto conlleva; incluso se ven enfrentados muchas veces a una segregación en servicios de salud y seguros médicos.  El hecho de que estas enfermedades tengan baja prevalencia hace que estos pacientes se sientan abandonados y vulnerables, y con incertidumbre permanente acerca de su diagnóstico y pronóstico.

 

 

Teniendo esto en cuenta es urgente crear líneas de trabajo prioritarias en Latinoamérica sobre diagnóstico e intervención de los indicadores de calidad de vida en pacientes con ER y sus familias, así como impactar positivamente en la inclusión social de esta población, tanto a nivel de cada país como a nivel regional, basado en el intercambio de experiencias exitosas entre sociedades de pacientes. Finalmente, es fundamental generar proyectos educativos del paciente y su familia con enfoque en el conocimiento de su enfermedad y su manejo, pero también en cuanto a participación, defensa y acceso a recursos.

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Referencias

  1. Chaves R. AP, Denis M. Rare Diseases in Latin America: Challenges and opportunities for the equitable attention and proposal of Patients Organizations. News Across Lat Am. 2017;1–10.
  2. Dharssi S, Wong-Rieger D, Harold M, Terry S. Review of 11 national policies for rare diseases in the context of key patient needs. Orphanet J Rare Dis. 2017;12(1):63.
  3. Cortés F. Las enfermedades Raras. 2016. p. 327–41.
  4. EURORDIS. “ Rare Diseases : understanding this Public Health Priority .”   2005;(November)

 

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