Sistemas de información para las enfermedades raras en América Latina – Una tarea urgente

Sistemas de información para las enfermedades raras en América Latina – Una tarea urgente

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Por: Adriana Arango
Odontóloga, Esp en Docencia Universitaria,
Magister en Epidemiología
Directora de educación e investigación
Sense and Science

A diferencia del abordaje que pueden tener los pacientes con enfermedades comunes, las Enfermedades Raras deben tener un abordaje personalizado con estrategias coordinadas y centradas en las necesidades del paciente, lo cual se debe establecer mediante un modelo de atención transdisciplinario, transectorial, con un componente esencial de sensibilización social y que brinde oportunidades de un acceso sostenido a los tratamientos.

 

No obstante, para lograr la funcionalidad de este tipo de modelo, se hace más que necesaria, urgente, la consolidación de sistemas de información en los países de América Latina, a partir de los cuales se posibilite el conocimiento acerca de dónde se encuentran los pacientes, con sus características sociodemográficas que se convierten en determinantes del proceso salud – enfermedad, así como la determinación de las características epidemiológicas, lo cual será fundamental para establecer decisiones informadas y planear las políticas públicas y las acciones necesarias para llevarlas a cabo, así como proyectar las actividades financieras requeridas para lograr un acceso sostenido y sostenible a los tratamientos.

 

Basados en sistemas de información bien consolidados se puede proyectar la creación de rutas de atención integral y se pueden trascender las barreras geográficas, políticas y administrativas para la consolidación de redes de atención específicas para estos pacientes y de esta manera, trascender el modelo de atención fragmentaria que es el que predomina en la región para su atención.

 

Por esto, la creación de sistemas de información específicos para las Enfermedades Raras en América Latina, y la correcta capacitación acerca de su recolección, procesamiento y análisis permitirá el uso adecuado de la información y la disminución de posibles errores en la toma de decisiones de tratamientos adecuados para estos pacientes y el acceso sostenible y equitativo a los tratamientos, así como una real panorama de las necesidades en cuánto a financiación de su atención, y posteriormente, un seguimiento constante que impacte positivamente en su calidad de vida.

 

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Referencias

  1. Chaves R. AP, Denis M. Rare Diseases in Latin America: Challenges and opportunities for the equitable attention and proposal of Patients Organizations. News Across Lat Am. 2017;1–10.
  2. Dharssi S, Wong-Rieger D, Harold M, Terry S. Review of 11 national policies for rare diseases in the context of key patient needs. Orphanet J Rare Dis. 2017;12(1):63.
  3. Escobar Morales G. Para que las enfermedades huérfanas dejen de estar huérfanas en         Colombia. Cali: Universidad ICESI; 2020.

 

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