Enfermedades raras y discapacidad en niños

Enfermedades raras y discapacidad en niños

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Por: Adriana Arango
Odontóloga, Esp en Docencia Universitaria,
Magister en Epidemiología
Directora de educación e investigación
Sense and Science

A pesar de su baja prevalencia en cada país, las enfermedades Raras afectan en conjunto a 300 millones de personas alrededor del mundo y gran parte de estas enfermedades presentan un compromiso de las capacidades físicas, sensoriales, de comportamiento y habilidades mentales. Por esto, diversos estudios plantean las Enfermedades Raras como una problemática de salud pública.

 

El hecho de convivir con una enfermedad rara plantea serias afectaciones a la calidad de vida de la mayoría de los pacientes, pero esto es especialmente importante si esta afectación se da desde la infancia temprana. Un alto porcentaje de las personas que sufren una ER requieren servicios médicos de manera continua y adaptaciones específicas para desenvolverse en su entorno.

 

Sin embargo, es solo una parte de las dificultades que atraviesan los niños que las padecen. En su caso, estas comprometen también su crecimiento y desarrollo en la primera infancia y establecen fuertes barreras para alcanzar un adecuado desarrollo psicosocial al afectar y limitar sus relaciones interpersonales con otros niños y las actividades a las que pueden tener acceso, lo cual disminuye de manera significativa su calidad de vida.

 

Si, adicionalmente a la discapacidad sensorial, se añade una discapacidad intelectual, estos niños tienen mayor afectación, dado el hecho de que se compromete su independencia funcional, su capacidad de escolarización y se disminuyen sus habilidades para afrontar la vida diaria, desencadenando el hecho de la imposibilidad de la construcción de relaciones interpersonales significativas.

 

Sumado a lo anterior, la situación de los niños con ER es diferente de la de los adultos con estas, puesto que tienen mayor dependencia de la familia para su vida cotidiana y, por tanto, las consecuencias de la enfermedad repercuten en mayor medida no sólo en el niño directamente afectado, sino también en el resto de los miembros de la familia y en su núcleo de apoyo. En la mayoría de casos esto repercute en problemas comportamentales y asociación con fracaso escolar.

 

Por lo anterior se hace urgente dar en Latinoamérica un abordaje multidisciplinario, que incluya la valoración psicosocial de los niños con enfermedades raras, por medio de la aplicación de escalas que determinen su calidad de vida y , de esta manera, se puedan generar estrategias para cambiar estos indicadores de manera positiva y de forma temprana, para ayudar que estos puedan establecer relaciones interpersonales significativas, tengan un desarrollo psicosocial más adecuado, mayor inserción a la vida escolar y social, y así lograr que este impacto positivo se extienda a la vida familiar a través de medidas de apoyo específicas.

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Referencias

  1. Poppes, P., Van der Putten, A. y Vlaskamp, C. (2010). Frequency and severity of challenging behavior in people with profound intelectual and multiple disabilities. Research in Developmental Disabilities, 31, 1269-1275.
  2. Johansen, H., Dammann, B., Andresen, I. y Fagerland, M. (2013). Health related quality of life for children with rare diagnoses, their parents satisfactionwith life and the association between the two. Health and Quality of Life Outcomes, 11, 152-159.
  3. López, J., Linertová, R., Serrano, P., Hens, M., Posada, M., y Oliva, J. (2012). Los Costes Socieconómicos y la calidad de vida relacionada con la salud en pacientes con enfermedades raras en España. Proyecto de IMSERSO N°167-10. Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad.
  4. Gaite, L., García Fuentes, M., González Lamuño, D., & Álvarez, J.L.. (2008). Necesidades en las enfermedades raras durante la edad pediátrica. Anales del Sistema Sanitario de Navarra31(Supl. 2), 165-175. Recuperado en 16 de abril de 2021, de http://scielo.isciii.es/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1137-66272008000400012&lng=es&tlng=es.

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