PACIENTES CON ENFERMEDADES RARAS

Situación actual
¡En este ebook encontrarás información relevante en torno a las enfermedades raras en Latinoamérica!

Enfermedades Huérfanas o Raras

Las enfermedades raras (ER) son un conjunto de enfermedades de complejo diagnóstico y manejo, de componente multisistémico, que ocasionalmente comprometen la vida del paciente, son incurables y no prevenibles y en general, son de muy baja prevalencia. Las deficiencias en los registros y los modelos de diagnóstico y atención para estas enfermedades afectan la calidad de vida e inciden en cómo estos pacientes pueden acceder a todos los ámbitos de inserción social, laboral y cultural.

Por lo anterior, los pacientes y sus familias experimentan una alta carga psicosocial por falta de apoyo, falta de información sobre la enfermedad y redes de sostén, y falta de esperanza terapéutica eficaz; así como diagnósticos más tardíos y menos específicos.

En Latinoamérica existen muchas deficiencias en el acceso a tratamientos adecuados y a la protección de la población con estas enfermedades, vulnerando los derechos humanos de los pacientes.

Por esto se hace necesario mejorar el intercambio de información y compartir experiencias sobre la situación de las ER a nivel mundial y regional, a fin de proteger la salud y calidad de vida de quienes padecen este tipo de enfermedades, ya que si, sumado a todas las barreras de atención que presentan estos pacientes, el costo del tratamiento recae sobre ellos y sus familias, como consecuencia global se crearán desigualdades y se aumentará aún más la brecha entre los países e incluso dentro de los mismos segmentos de un país.

Este paper es resultado de una investigación realizada para establecer las principales falencias que se dan en la atención de estos pacientes en la región y cómo estas impactan su calidad de vida, pero también busca sugerir algunas estrategias que han sido exitosas en otras regiones para lograr un acceso más equitativo y sostenido al diagnóstico y tratamiento de estos pacientes.

¿Qué encontrará en este documento?

 

  1. Situación actual de los pacientes con enfermedades raras
  2. Avances y retos en el marco legislativo en la región
  3. Aspectos éticos en el manejo de pacientes con Enfermedades Raras
  4. Diagnóstico y tamizaje: avances y necesidades
  5. Acceso sostenido a tratamiento
  6. Necesidad de guías de práctica clínica y rutas de atención integral 
  7. Participación activa de los pacientes en la toma de decisiones
  8. Alternativas en el financiamiento de los medicamentos huérfanos
  9. Conclusiones

Somos una compañía dedicada a ofrecer todas las herramientas estratégicas a los actores que intervienen en el sistema de salud, con el fin de mejorar la salud de las personas en América Latina.

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comuníquese con:

Paola Posada
Directora de Comunicaciones
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