“La discapacidad no te define, te define cómo haces frente a los desafíos que la discapacidad te presenta” – Jim Abbott

 

La mayoría de las enfermedades raras (ER) son entidades complejas, que requieren cuidados prolongados e intervenciones multidisciplinares y presentan algún tipo de discapacidad (3, 12).  Sin embargo la discapacidad no es un sinónimo de inutilidad, de hecho, las personas con alguna discapacidad, tienen todo tipo de habilidades, saben y pueden hacer cosas, sin embargo la sociedad misma y las empresas están poco preparadas para detectar y reconocer las competencias y fortalezas individuales (5, 7).

 

Las personas con ER diariamente se enfrentan a diversas barreras y obstáculos, no sólo físicos sino también sociales, especialmente en el tema de inserción, muy particularmente, en el ámbito laboral. El trabajo es una de las metas de cualquier miembro de la sociedad, y es un derecho fundamental que no debe excluirse en nadie, menos aún en enfermedades tan poco habituales, ya que es una herramienta esencial para que estas personas se realicen y lleven una vida con propósito, que le proporcione una remuneración digna y estable. Así mismo, que les permita alcanzar la mejor calidad de vida posible, para ellos y para los miembros de sus familias. Esto, impactará positivamente en su autoestima, capacidad de socializar, sensación de utilidad y productividad, además de reducir la carga en su entorno familiar y al sistema de salud (5, 7, 9, 12, 14, 15, 16).

 

Aunque en la mayoría de países han proliferado las campañas de sensibilización, existe una amplia legislación respecto a la inclusión laboral de estos grupos vulnerables de personas, y existen incentivos fiscales para aquellos empresarios que contraten personal con alguna discapacidad y le doten de las condiciones necesarias para realizar su labor de forma adecuada; las ER aún están atrás en cuanto a normativa comparado con el resto de las discapacidades, lo que termina poniendo al colectivo en alto riesgo de sufrir exclusión social y laboral (3, 5, 14).

 

Urge activar políticas públicas de empleo, planes y programas con enfoque de inclusión, respeto y reconocimiento de los derechos humanos para dotar a estas personas de protección suficiente (2, 15), dado que aún permanecen brechas legislativas incongruentes que dificultan el acceso al mundo laboral cuando se tiene un alto grado de discapacidad (9). Estas políticas además de ser escasas en la mayoría de casos generan una reducción salarial o un empeoramiento notable de las condiciones laborales (7, 8, 13, 14).

 

La discapacidad prevalece por encima de la calidad de la hoja de vida en el mercado laboral, lo que conlleva, en muchas ocasiones, a que la oferta de puestos de trabajo sea de un nivel inferior a la formación universitaria (12).  En su mayoría, las empresas muestran una percepción equivocada de la discapacidad y se justifican en esto para no contratar a estas personas (6).

 

Las personas con ER consideran que su situación es un obstáculo mayúsculo a la hora de  integrarse en el mercado laboral(11).  Ni la sociedad ni las empresas están familiarizadas con ellas y aún no cuentan con la madurez suficiente para integrarlas con normalidad(2). Un 90% de personas con ER, consideran que las empresas todavía no están preparadas para integrar a personas con estas patologías. Un 79% sigue sintiendo un rechazo social que se traduce en el plano laboral (14).

 

Del total de personas con ER en edad laboral, más de 6 de cada 10 (65%) se encuentra desempleado, y aunque más de la mitad (55%) espera en encontrar una ocupación en el futuro, un 45% no confía en hacerlo, ya sea por los inconvenientes específicos de su enfermedad (elevado grado de afectación, dolores crónicos, etc) que puedan llegar a afectar su rendimiento  o por prejuicios asentados en las empresas(2, 14).

 

Además las personas con ER necesitan acudir más frecuentemente a revisiones periódicas rutinarias y otras pruebas dignósticas, de seguimiento o terapéuticas debido a empeoramiento o recaída en la evolución clínica, lo que les exige ausentarse de su puesto de trabajo, aspecto que todavía no se ve con total normalidad en lo empresarial. (13).  Un 38% necesita faltar menos de una vez al mes, 26,8% necesita acudir a revisiones médicas una vez al mes, seguido de un 25,4% que debe hacerlo 2 ó 3 veces cada mensualidad. Al no alcanzar un desempeño óptimo, y ante el detrimento de sus niveles de productividad, se incrementa el rechazo de las empresas a la hora de contratarlas y se reducen sus posibilidades de mantener un empleo a largo plazo (7, 9, 14).

 

En 40% de los casos estas personas sienten que seran incapaces de realizar el trabajo  dadas sus condiciones de salud. Sin embargo, en otros casos (33%), atribuyen estas dificultades a las condiciones físicas del puesto: horario establecido, la necesidad de permanecer muchas horas seguidas en la misma postura, etc. Condiciones que, en muchos casos, afectan directamente a la evolución de la propia enfermedad. Además un 26% refiere encontrar dificultades en el trato humano, debido a la incomprensión de superiores y compañeros(14).

 

Se han elaborado varias propuestas para potenciar la inclusión laboral:

– Flexibilización de horarios, adaptación de las condiciones laborales y de la ubicación del puesto de trabajo. (4).

– Que las bajas laborales no computen y el empleador pueda compensarlas como ocurre con las bajas por maternidad.

– Conceder ayudas al empleador, para que se promocione la flexibilización en los horarios o el desempeño del mismo de forma telemática.

– Articular nuevos mecanismos de conciliación de la vida laboral y familiar para proteger específicamente a las persona con ER y a sus familiares, como por ejemplo, el teletrabajo

– Que el subsidio que compensa la pérdida de ingresos que sufren los trabajadores progenitores, que reducen su jornada de trabajo y su salario para cuidar del menor a su cargo, no se extinga automáticamente cuando el menor afectado por una enfermedad grave cumpla 18 años, sino que sea revisable de forma que el subsidio pueda prolongarse cuando las circunstancias que lo motivaron no hayan variado (2, 7, 13).

– El teletrabajo es una alternativa no tan utilizada que puede ser factible en el caso de personas con ER, que puede beneficiar tanto trabajador como empresa. Sin embargo, sólo un 25% de las personas con ER tiene la posibilidad de teletrabajar (14).

 

Es necesario un mayor número de programas gubernamentales, para educar a la ciudadanía, y fomentar la inclusión laboral con mayores incentivos para que las empresas, no sólo cumplan la ley, sino también establezcan programas de no discriminación e inclusión, generando así oportunidades laborales para todas aquellas personas que conviven con alguna discapacidad; con el fin de contribuir a una sociedad más igualitaria e integradora, que acepta la diversidad y permite que las personas con ER puedan desarrollar sus habilidades y logren alcanzar una vida plena, que les permita empoderarse y tomar el control de su vida, comenzando desde los diferentes niveles de la etapa escolar hasta el entorno laboral (1, 5, 10, 11, 14, 15).

 

No se pierda nuestros cursos online de Advocacy.
¡Son Gratis!

¿Sobre qué temas de Advocacy
quiere aprender?

Referencias

1.       13 Cartilla de Derechos de los pacientes con enfermedades huérfanas en materia de salud, Defensoría del pueblo colombiana, https://issuu.com/defensoriadelpueblo/docs/cartilla_enfermedades_huerfanas

2.       5 propuestas para la inclusión laboral de las personas con enfermedades raras, Fragua Cristina, 10 agosto 2016, https://www.observatoriorh.com/diversidad-conciliacion-e-igualdad/5-propuestas-para-la-inclusion-laboral-de-las-personas-con-enfermedades-raras.html

3.       Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud. Estrategia aprobada
por el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud el 3 de junio de 2009, Ministerio de sanidad y política social, https://www.mscbs.gob.es/organizacion/sns/planCalidadSNS/docs/enfermedadesRaras.pdf

4.       FEDER presenta su informe para garantizar los derechos de las personas con ER, junio 30. 2014, http://aesjogren.org/feder-presenta-su-informe-para-garantizar-los-derechos-de-las-personas-con-er/

5.       Inclusión laboral en los pacientes con enfermedades raras, Peña Paulina,  10 Junio  15, http://accesalud.femexer.org/inclusion-laboral-en-los-pacientes-con-enfermedades-raras/

6.       La discapacidad pesa más que el currículum en el mercado laboral, Convives, 29 Marzo 2011, https://www.convives.net/2011/03/la-discapacidad-pesa-mas-que-el-curriculum-en-el-mercado-laboral/

7.       La fundación ADECCO Y FEDER apuestan por la inclusión laboral de personas con enfermedades raras, 28 Febrero 2014, https://www.otromundoesposible.net/la-fundacion-adecco-y-feder-apuestan-por-la-inclusion-laboral-de-personas-con-enfermedades-raras/

8.       La integración laboral y social de colectivos especialmente vulnerables: personas con enfermedades raras, personas con enfermedades mentales y mujeres con discapacidad, López Aniorte María del Carmen, Chicano Saura Gema, https://www.ilo.org/wcmsp5/groups/public/—europe/—ro-geneva/—ilo-madrid/documents/article/wcms_548585.pdf

9.       La necesidad de seguir avanzando en inclusión laboral, Tecglen Claudia, 19 Noviembre 2018, https://www.convives.net/2018/11/la-necesidad-de-seguir-avanzando-en-inclusion-laboral/

10.    Ley 1392 Gobierno Nacional Republica de Colombia, 2 Julio 2010, https://www.minsalud.gov.co/sites/rid/Lists/BibliotecaDigital/RIDE/DE/DIJ/ley-1392-de-2010.pdf

11.    Pacientes con enfermedades raras conmemoraron día en Plaza de la Constitución, 1 Marzo 2016,https://www.elmostrador.cl/agenda-pais/vida-en-linea/2016/03/01/pacientes-con-enfermedades-raras-conmemoraron-dia-en-plaza-de-la-constitucion/

12.    Plan integral de enfermedades raras de la región de Murcia, Autores: Consejería de Salud, Consejería de Educación, Juventud y Deportes, Consejería de Familia e Igualdad de Oportunidades de la Región de Murcia (ver relación detallada en “Participantes”), https://cendocps.carm.es/documentacion/2018_PIER.pdf

13.    Propuestas para la inclusión laboral de personas con Enfermedades Raras, Morales David, http://fundacionadecco.org/blog/blog/propuestas-para-la-inclusion-laboral-de-personas-con-enfermedades-raras/

14.    Situación laboral de personas con enfermedades raras, feder federación española de enfermedades raras, 28/06/16, https://enfermedades-raras.org/index.php/publicaciones-y-estudios/publicaciones-de-feder/6446-el-65-de-las-personas-con-er-se-encuentra-desempleada

15.    Solicitan garantizar educación, acceso e inclusión laboral a personas con discapacidad, Guerrero Jannete, 26 junio, 2019, https://www.congresocdmx.gob.mx/solicitan-garantizar-educacion-acceso-e-inclusion-laboral-a-personas-con-discapacidad/

16.    Waima, por la inclusión laboral, 18 Noviembre 2015 El Espectador, https://www.elespectador.com/noticias/nacional/waima-inclusion-laboral-articulo-600019

Deja una respuesta

Tu dirección de correo electrónico no será publicada. Los campos obligatorios están marcados con *