Tag: asociaciones de pacientes

Retos de los pacientes con diabetes mellitus durante la pandemia del COVID19

Por: Adriana Arango
En América Latina, la prevalencia de la diabetes es de entre el 8-10%. Sin embargo, dado el bajo tamizaje que se realiza en algunos países de la región, se estima que muchos de estos pacientes desconocen que tienen la enfermedad, lo cual puede enmascarar la verdadera prevalencia para la región

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Enfermedades raras y discapacidad en niños

Por: Adriana Arango
A pesar de su baja prevalencia en cada país, las enfermedades Raras afectan en conjunto a 300 millones de personas alrededor del mundo y gran parte de estas enfermedades presentan un compromiso de las capacidades físicas, sensoriales, de comportamiento y habilidades mentales.

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diagnóstico oportuno

Retos en el diagnóstico oportuno de las enfermedades raras en América Latina

Por: Adriana Arango
Lograr un diagnóstico e identificación oportuna de los pacientes con Enfermedades Raras es un reto fundamental para los países de América Latina lo cual puede conducir a obtener avances importantes en su cuidado y tratamiento

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sistemas de información

Sistemas de información para las enfermedades raras en América Latina – Una tarea urgente

Por: Adriana Arango
A diferencia del abordaje que pueden tener los pacientes con enfermedades comunes, las Enfermedades Raras deben tener un abordaje personalizado con estrategias coordinadas y centradas en las necesidades del paciente

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pacientes

Calidad de vida en pacientes con enfermedades raras y sus familias

Por: Adriana Arango
Los pacientes con ER tienen múltiples barreras de acceso a los sistemas de salud. Las barreras geográficas, dadas por la cantidad de desplazamientos que tienen que realizar para consultar a diversos especialistas, y las barreras económicas para acceder a estos y a los tratamientos son solo unas de ellas.

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Organizaciones de pacientes y sus aportes en las enfermedades raras

Por: Adriana Arango
¿Quién mejor para conocer una enfermedad que alguien que la ha sufrido? Es por esto, que las sociedades de pacientes han sido un elemento fundamental para lograr aportes en el tema de las enfermedades raras.

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Los avances y retos de las enfermedades raras o poco frecuentes en Ecuador

Por: Leticia Herrera
Definiciones de Enfermedades Raras (ER) varias, más todas concuerdan en una baja prevalencia en la población, crónicas, progresivas, con severas dificultades para su diagnóstico y tratamiento.

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¿Cómo hacer una campaña de comunicación digital para su asociación? 12 pasos esenciales

Hoy en día, saber hacer una adecuada campaña de comunicación digital para sus organizaciones, es una buena idea para dar a conocer la importancia de su labor dentro y fuera de ellas. Les presentamos 12 pasos que pueden seguir para llevar a cabo una…

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