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Retos en el diagnóstico oportuno de las enfermedades raras en América Latina

Por: Adriana Arango
Lograr un diagnóstico e identificación oportuna de los pacientes con Enfermedades Raras es un reto fundamental para los países de América Latina lo cual puede conducir a obtener avances importantes en su cuidado y tratamiento

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Sistemas de información para las enfermedades raras en América Latina – Una tarea urgente

Por: Adriana Arango
A diferencia del abordaje que pueden tener los pacientes con enfermedades comunes, las Enfermedades Raras deben tener un abordaje personalizado con estrategias coordinadas y centradas en las necesidades del paciente

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Calidad de vida en pacientes con enfermedades raras y sus familias

Por: Adriana Arango
Los pacientes con ER tienen múltiples barreras de acceso a los sistemas de salud. Las barreras geográficas, dadas por la cantidad de desplazamientos que tienen que realizar para consultar a diversos especialistas, y las barreras económicas para acceder a estos y a los tratamientos son solo unas de ellas.

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Organizaciones de pacientes y sus aportes en las enfermedades raras

Por: Adriana Arango
¿Quién mejor para conocer una enfermedad que alguien que la ha sufrido? Es por esto, que las sociedades de pacientes han sido un elemento fundamental para lograr aportes en el tema de las enfermedades raras.

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Los avances y retos de las enfermedades raras o poco frecuentes en Ecuador

Por: Leticia Herrera
Definiciones de Enfermedades Raras (ER) varias, más todas concuerdan en una baja prevalencia en la población, crónicas, progresivas, con severas dificultades para su diagnóstico y tratamiento.

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La importancia de la terapia correcta en el paciente correcto con una enfermedad rara: la clave de la integralidad

La terapia adecuada hace referencia a un tratamiento integral y no se limita únicamente a los medicamentos huérfanos, que a pesar de haber tenido un notable avance científico en las últimas décadas solo llegan a ser curativos en el 1% de los casos.

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