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Retos en el diagnóstico oportuno de las enfermedades raras en América Latina

Por: Adriana Arango
Lograr un diagnóstico e identificación oportuna de los pacientes con Enfermedades Raras es un reto fundamental para los países de América Latina lo cual puede conducir a obtener avances importantes en su cuidado y tratamiento

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Sistemas de información para las enfermedades raras en América Latina – Una tarea urgente

Por: Adriana Arango
A diferencia del abordaje que pueden tener los pacientes con enfermedades comunes, las Enfermedades Raras deben tener un abordaje personalizado con estrategias coordinadas y centradas en las necesidades del paciente

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Calidad de vida en pacientes con enfermedades raras y sus familias

Por: Adriana Arango
Los pacientes con ER tienen múltiples barreras de acceso a los sistemas de salud. Las barreras geográficas, dadas por la cantidad de desplazamientos que tienen que realizar para consultar a diversos especialistas, y las barreras económicas para acceder a estos y a los tratamientos son solo unas de ellas.

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La importancia de la terapia correcta en el paciente correcto con una enfermedad rara: la clave de la integralidad

La terapia adecuada hace referencia a un tratamiento integral y no se limita únicamente a los medicamentos huérfanos, que a pesar de haber tenido un notable avance científico en las últimas décadas solo llegan a ser curativos en el 1% de los casos.

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El grave impacto de la falta de continuidad de la terapia en pacientes con enfermedades raras

Si bien las ER implican un elevado costo para la sociedad que se estima puede representar el 8% del gasto total de un país, la inversión que se realiza al financiar un tratamiento adecuado y temprano es decir al inicio de una enfermedad o inclusive antes de que se desarrolle, siempre será menor con respecto a los gastos que implica un tratamiento inadecuado y tardío…

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